Journée bleue chez nous

Svp prenez le temps de lire, de vous projeter; voir de partager…

Aujourd’hui, c’est la journée bleue… journée de sensibilisation à l’autisme

L’autisme chez nous c’est un quotidien, c’est vrai que nous sommes « autistes modérés » ou légers, mais aujourd’hui c’est le moment de sensibiliser à ce que peut-être l’autisme léger…

Je trouve ça triste de devoir faire de la prévention, de devoir sensibiliser; mais au final je m’en rends compte que dans mon quotidien mon combat est souvent vain et incompris.

Peut être que parfois penser uniquement à rire de la situation n’aide pas; qu’en décidant de rire de ce combat quotidien est un exutoire pour moi, pour m’enfuir des combats les plus durs mais, surtout ces derniers temps; je me demande si c’est réellement la situation.

Alors oui, ça ne se voit pas, ça n’est pas écrit sur notre front, et justement le fait d’être autiste verbal, le fait de beaucoup observer pour reproduire les actions qui pour vous, au quotidien, sont les plus simples, fait qu’au final, quand on parle de troubles du spectre autistique, ça paraît « exagéré »… « oh bah moi aussi je suis un peu comme ça… ».

Non, on n’est pas tous un peu autiste.

Chez nous; les crises sont quotidiennes et imprévisibles. Chez nous, quand on prévoit une sortie ou un changement, il faut beaucoup de préparation.

Chez nous on lutte.

Chez nous, on ne peut pas décider d’aller au parc à la dernière minute, sans savoir si il y aura du monde, si il y aura du bruit, est ce qu’il faut prendre le casque? Est ce qu’un parent va machinalement leur carresser la tête, et les plonger dans une crise d’angoisse. Est ce que d’un coup l’un d’eux va se jeter par terre et hurler?

Chez nous on ne peut pas faire une course rapide, juste avec un enfant de 7 ans, sans provoquer des crises de pleurs et de nerfs, provoquées par des angoisses.

Chez nous tout est noir ou tout est blanc, on ne connaît pas les nuances de gris.

Chez nous on doit dessiner des yeux sur les tétines pour éviter une crise d’angoisse.

On doit respecter le même ordre dans les repas et répéter les mêmes gestes, respecter les mêmes routines.

Chez nous on n’a pas la place pour les surprises, les improvisations.

Chez nous on connaît la boulimie, l’anorexie, les phobies les plus étranges possibles, l’automutilation, le mutisme sélectif.

Chez nous la phobie sociale est plus forte. La joie est plus forte. La colère est plus forte. Les perceptions sont plus fortes.

Chez nous, même si on aime notre famille on doit limiter le temps parceque ça provoque les crises d’angoisses.

Chez nous passer un appel nous plonge dans un stress profond, quand on parle ce n’est pas forcément clair; et quand vous nous parlez on ne comprend pas forcément.

Chez nous, tout doit être rationalisé, tout doit être contrôlé.

Un mot est un mot.

Une promesse est une promesse.

Et pourtant parcequ’on est autiste leger, on a l’air « normal » alors quand on exprime notre différence, on est souvent incompris.

Quand on ne reconnaît pas les gens dans la rue on vexe, quand on dit ce qu’on pense sans réfléchir on est mal élevé. Pourtant non, vous avez une journée pour essayer de nous comprendre par an, nous notre combat est de tous les jours, et comme ca ne se voit pas, finalement « c’est rien ».

« Bah force les, pousse les, tu les aides pas »…

Mais si vous viviez au quotidien dans un monde que vous voyez à travers une bulle, si vous rêviez au quotidien d’avoir juste une journée normale, comme chez vous vous avez une seule journée de sensibilisation.

Je vois partout ce matin des badges de sensibilisation, des photos « je suis fière d’être maman d’un enfant autiste », moi je ne suis pas plus fière que si j’étais maman d’un enfant aux yeux verts. L’autisme c’est un combat. Un combat pour les parents, mais surtout un combat pour nous, et quand tu as la double charge maman sur le spectre d’enfants sur le spectre, les forces sont multipliées.

Ca fait des années, depuis mon diagnostic, trop tardif pour avoir été écouté, que j’ironise, que je veux rire et vous faire rire, mais si je vous mets les vidéos d’un enfants qui se tape la tête contre le mur, d’un tout petit; qui cherche à se planter un couteau parcequ’on n’arrive pas à comprendre ce qu’il exprime, vous continueriez à dire que « c’est rien ». Je leur ai appris le camouflage social, celui là même qui m’a poussée à l avc dans ma vie.

Je leur dis de ne pas s’écouter… mais je profite de cette journée pour vous dire de nous écouter.

Si vous voyez cette enfant, en train de hurler, de pleurer, de taper de nerfs sur le sol, est ce que vous êtes capable de vous dire qu’il est peut être « different » mais pas capricieux?

Si je vous dis que mon fils de 11 ans ne peut pas faire ce que certains de vos enfants de 8 ans font, alors qu’il est capable d’élaborer des théories que des adultes sont incapables de faire, vous arriveriez à vous remettre en question?

Ca vous fait de la peine de les voir rarement? Et vous savez la force que ca leur demande de vous côtoyer au quotidien, malgré l’amour.

Si quand vous pleurez devant moi je reste stoïque et vous envoie un paquet de mouchoir dans la tete; vous croyez que c’est parce que je m’en fou? Bah non, je suis juste incapable de le faire, mais est ce vous avez les capacités de maîtriser un sujet en quelques semaines quand certains font des années d’études pour y parvenir?

Aujourd’hui c’est la journée où il faut vous interroger… demain le monde sera comme d’habitude pour vous mais sera toujours aussi dur pour nous…

Je ne suis pas FIERE d’être autiste, je ne suis pas FIERE d’avoir des enfants autistes, je ne cherche pas la pitié, et parfois j’aimerai juste qu’on ai une vie normale, mais puisque c’est comme ça, je serai juste fière si on pouvait faire évoluer les mentalités.